משפחות לילדים עם אפילפסיה מהגרות לקולורדו בעקבות דיווחים מרובים על הצלחת טיפול בשמן קנאביס

כאשר מוחמד חלבי היה ילד, הוריו ברחו מהמלחמה בלבנון כדי לתת לילד שלהם סיכוי לחיים. בחודש זה, חלבי נסע לנמל התעופה הבינלאומי של דנוור לאסוף את אישתו וילדתו בת ה-2, והוא הבין שהוא חוזר על אותו הדבר.


לבתו של חלבי, מיה, יש אפילפסיה חמורה. טיפול על ידי כמה מהנוירולוגים הטובים ביותר בארה"ב ועם התרופות החזקות ביותר עשה מעט. בשנה זו, הרופאים אמרו לו להתכונן למותה.

"לא משנה מה עשינו, שום דבר לא עזר. היא רק הלכה והחמירה עד שהיא הייתה כמעט צמח" הוא אמר. "לא היה לה שום סיכוי לחיים".

לאחר מכן בחודש יולי, הוא ואשתו, מרים, ראו סרטון באינטרנט של התאוששות הדהימה של ילדה מקולורדו ספרינגס מאפילפסיה באמצעות שמן עשוי מזן מיוחד של מריחואנה. הנערה, שהייתה במצב קטטוני, עכשיו צוחקת ורוקדת בתלבושת בלרינה.

משפחת חלבי גרה בניו יורק, מדינה שבה מריחואנה רפואית היא בלתי חוקית.

"ברגע שראינו את הסרטון, ידענו שאנחנו חייבים לעבור" הוא אמר.

משפחות לילדים עם אפילפסיה חמורה עוברים לקולורדו מכל רחבי הארץ כדי לקבל את השמן שנראה שמייצר נסים רפואיים. הורים מפצלים משפחות ומשאירים מאחור קריירות כדי לנסות טיפול חדש שחוקי סמים פדרליים נוקשים מונעים מלחקור בקפדנות. הם מקווים שהצלחה כאן תדחוף את המדינות והממשל הפדרלי לשנות את חוקי מריחואנה.

526a080e5825c.preview-620
מוחמד חלבי עוטף את בתו, מיה, בשמיכה מחוץ לנמל התעופה הבינלאומי של דנוור אחריו האישה, המשפחה עקרה את חייהם כדי לתת לבת שלהם סיכוי לחיים נורמלי באמצעות שמן חשיש שעשוי להפסיק או להפחית את התקפי האפילפסיה של מיה

בינתיים, הם עוזבים את הערים גדולות ואת החיים בכפר ומהגרים להרי הרוקי. הם עשירים ועניים, מוסלמים כמו משפחת חלבי ונוצרים שמרנים כמו השכנים החדשים שלהם, שרק עברו עם בתם האפילפטית מוירג'יניה. החוט המשותף המאחד הוא תקווה שמריחואנה יכולה להציל את ילדיהם.

הם קוראים לעצמם פליטי מריחואנה.

"משפחות אלה הן נואשות באמת" אמרה ד"ר מרגרט גדה, פתולוגית מקולורדו ספרינגס עם השכלה מסטנפורד שהמליצה מריחואנה רפואית ​ל​רבים מהילדים המגיעים לקולורדו. "הם ניסו את כל התרופות, ושום דבר לא עבד. זוהי האפשרות היחידה שנותרה".

לפחות 18 משפחות עברו בחודשים האחרונים. 14 משפחות נוספות יגיעו בשבועות הקרובים כקבוצה ברגע שכמות נוספת משמן הקנאביס יהפוך לזמין.

מספר הילדים מתחת לגיל 14 בקולורדו, שיכול באופן חוקי להשתמש במריחואנה רפואית גדל משבעה באביב עד ללפחות 25 בחודש זה, על פי מחלקת בריאות ואיכות הסביבה בקולורדו. כמעט כולם במחוז אל פאסו.

מאחר שיש מאות אלפי אנשים ברחבי ארה"ב עם אפילפסיה שאינה נשלטת על ידי תרופות מסורתיות, ד"ר גדה מצפה לפיצוץ.

"זהו רק קצה הקרחון", אמרה. "אנשים ימשיכו לבוא, כי זה עובד. החולים רואים הפחתה בין 50 ל-90 אחוזים בהתקפים ללא תופעות לוואי. זה מדהים."

"בלי תופעות לוואי" מרגיש כמו מתנה משמים לחלבי. הבת שלו ניסתה מרשמים שהקלו על ההתקפים שלה, אבל גם גרמו לה להיכנס להתקפי זעם, לראות הזיות, כמעט גרמו לה לתרדמת ופגעו באיבריה. קשה לדעת אילו בעיות נגרמות על ידי ההפרעה שלה ואילו נגרמות על ידי התרופות, הוא הוסיף.

אבל במעבר, יש סכנות. לילה לפני הטיסה, מיה הייתה בבית החולים עם אבנים בכליות שנגרמו על ידי הטיפול הרפואי שלה. אבא שלה דאג שהטיסה לא תעבור בקלות. מה אם שינוי לחץ יגרום להתקף? מיה היא שבירה. הוא קיווה שהיא תעבור את זה בשלום.

הוא גם דואג להשפעות אחרות של המעבר.

המשפחה תהיה סדוקה. בקרוב בנו בן ה-6, מאזן, צריך לחזור לניו יורק כדי להמשיך ללמוד בבית ספר פרטי. אשתו תחזור עם מאזן, למרות שלבחור בין הילדים שבר לה את הלב. הם לא יודעים מתי הם שוב יהיו תחת קורת גג אחת.

"אם המריחואנה יכולה לעבוד, ואנחנו יכולים להוריד אותה מהחומרים האחרים, זה יהיה נס", הוא אמר כשהוא נסע לשדה התעופה. "אבל זה לא פשוט כמו נטילת גלולה ולראות אם זה עובד. אנחנו צריכים להעביר את הבית שלנו, אנחנו צריכים להעביר את העבודה שלנו, אנחנו צריכים להעביר את חיינו. בסופו של דבר, אין דרך חזרה."

הוא נאנח.

"אני רק מתפלל שזה יעבוד".
"הרבה יותר" באים

הגירה רפואית התחילה במקור בשנת 2012 עם ילדה בת 5 בשם שרלוט פיג'י שסובלת מהפרעה גנטית הנקראת תסמונת דרווה שגורמת להתקפים ברי אסון. הרופאים ניסו הכל, החל מכדורי שינה לדיאטות קיצוניות כדי לשלוט בהפרעה, אבל שום דבר לא עזר. היא הייתה בבית החולים כל הזמן. פעמיים הלב שלה נעצר. מאחר שלא רצינו להאריך את סבלה של הילדה, ההורים שלה חתמו על צו "לא להחיות".

כמאמץ של הרגע האחרון, הם החליטו לנסות מריחואנה.

אמה של שרלוט, פייג' פיג'י, הצביעה על שישה אחים מקומיים – ג'וש, יואל, ג'סי, ג'ון, ירדן וג'ארד סטנלי – שפתחו זן חדש של מריחואנה שהיה נמוך במיוחד ב-THC – החומר הממסטל – וגבוה במיוחד בחומר הנקרא Cannabidiol או CBD שאין לו השפעה ממסטלת, אבל מגובה עם קומץ של מחקרים בני עשור אשר הציעו שאולי חומר זה יכול להשתיק את ההתקפים.

בגלל שלצמח אין השפעה ממסטלת, משפחת סטנלי קראה לזן החדש שלהם 'אכזבתו של ההיפי'. לפני שמשפחת פיג'י יצרה קשר, האחים לא הצליחו למצוא שום קונה לזן החדש.

מוכנה כבר לנסות כל דבר, פייג' עירבבה שפריץ של שמן עשוי מ-'אכזבתו של ההיפי' לתוך המזון של שרלוט. כמעט באופן מיידי, ההתקפים של שארלוט נעצרו. היא עברה שבעה ימים ללא התקף. הוריה החלו לתת לשרלוט את השמן פעמיים ביום. הילדה שהיתה סובלת מ-300 התקפים בשבוע, עכשיו סובלת בממוצע פחות מאחד. היא התחילה ללכת. היא התחילה לדבר. היא החלה לנגן. הכל ללא תופעות לוואי. הוריה גמלו אותה מתרופות המרשם האחרות שלה.

וידאו שצולם בתחילת השנה מציג את שרלוט צוחקת ורוקדת בנעלי רז על רצפת המטבח.

"אנחנו באמת לא יודעים איך זה עובד", אמר ד"ר אלן אקלפורד, הרופא של שרלוט. "נראה ש-Cannabidiol פועל כמייצב נוירולוגי, אבל איך? המחקר על זה הוא זעום."

מודהמים מהתוצאות, חברי משפחת סטנלי שינו את שם הזן ל-'הרשת של שרלוט'.

בקיץ הזה, ערוץ החדשות CNN שידר משדר מיוחד באורך שעה על שארלוט, שהפך לויראלי.

מאז, הטלפונים של משפחת סטנלי לא מפסיקים לצלצל. יותר מ-100 חולים נמצאים ברשימת ההמתנה לשמן ה-CBD.

האחים רק קטפו את היבול האחרון וכבר ויוצרים סדרה חדשה של השמן. בשבועות הקרובים עשרות של משפחות, כולל משפחת חלבי, יקבלו טיפול מציל חיים פוטנציאלי בפעם הראשונה.

משפחות ישלמו בין 30$ ל-300 $ לחודש, תלוי במינון. הביטוח לא מכסה שום דבר מזה, ולכן משפחת סטנלי מסבסדת את השמן על ידי מכירת זנים אחרים של מריחואנה רפואית באמצעות שרשרת דוכני מכירה שבבעלותם.

האחים פועלים כדי לשתול יותר מזן 'הרשת של שרלוט' כדי לענות על הביקוש.

בעונת הקציר הבאה בחודש מרץ, גל נוסף של משפחות צפוי להגיע.

"הרבה יותר יגיעו בקרוב. הרבה יותר", אמרה פייג' פיג'י, שעכשיו מתנדבת בעמותה שמפיצה את השמן. כמעט 1,000 משפחות יצרו קשר עם משפחת סטנלי בשביל השמן, היא אמרה. "זו התקווה היחידה שלהם, כמובן שהם הולכים לבוא בהמוניהם".
פיתוח הקהילה

פאולה ליילס מכנה את 'הרשת של שרלוט' "התרופה המעודדת".

לפני שבוע היא עברה מאוהיו לפייטון כדי לקבל את השמן עבור בתה, ירדן.

לירדן יש תסמונת דרווה. שנים של התקפים בשילוב עם שנים של סמים כבדים השאירו אותה בערפל, אדישה, ו​​איטית לדבר.

וזה ביום טוב.

ירדן היא בת 18, אבל בגלל דרווה, היא נראית בת 12. מבחינה נפשית, אמא שלה אומרת, שהיא מתפקדת כמו ילדה בגיל 6. כמו הרבה ילדות בנות 6, החלום שלה הוא יום אחד להיות מחליקה על קרח ומעודדת.

"זו הסיבה שאנחנו קוראים לזה התרופה המעודדת", אמרה גברת ליילס. "זו ההזדמנות השנייה שלה בחיים. אם זה יעבוד, היא באמת יכולה להיות מעודדת".

גברת ליילס התכופפה ושאלה את ירדן אם היא רוצה ללכת להחלקה על הקרח ביום מן הימים. הבת שלה חייכה.

בשבוע שעבר הם עצרו במסעדה איטלקית מקומית כדי לפגוש את משפחת הפליטים האחרת.

השתיים זיהו את דארה לייטל ובתה בת ה-9, מדלן, ונתנו להם חיבוקים.

על תה קר ומקלות לחם, הם גילו קווי דמיון. שניהם שמרנים שהולכים לכנסייה שלעגו לרעיון של מריחואנה רפואית. לשניהם נגמרו האפשרויות. שניהם חששו מה חברים ובני משפחה היו אומרים.

"חשבתי שהמריחואנה הייתה פשוט להשגת סאטלה", אמרה גברת לייטל. "אני אף פעם לא שקלתי לתת מריחואנה לילד."

"אני חשבתי אותו הדבר", אמרה גברת ליילס. "אף פעם לא עישנתי ג'וינט. תמיד הייתי לחלוטין בעד המלחמה בסמים".

אפילפסיה אילץ את המשפחות להתעמת עם הדעות הקדומות.

מדלן הייתה ילדה עליזה ופטפטנית, אבל מאות התקפים זעירים ביום התחילו לאט לאט לשחוק אותה. לאחר שנתקעה ברמת כיתה א' במשך שנים, היא החלה להחליק – שוכחת איפה היא הייתה, ומתקשה לדבר. לאחר שניסו שורה של תרופות חזקות יותר ויותר עם בלי שינוי חיובי במצב שלה, רופאיה של מדלן אמרו למשפחה שהגיע הזמן להסיר מחצית מהמוח שלה.

ואז המשפחה ראתה את הווידאו של שרלוט.

"התפללנו על מה לעשות. פחדתי לספר לאף אחד. פחדתי שנאבד את החברים. אבל אנחנו התפללנו והתפללנו וה' אמר "ללכת", אמרה גברת לייטל.

גברת ליילס הנהנה. "אתה יכול לקום וללכת. לפצל את המשפחה. זה קורבן. אבל משפחות כמו שלנו, למדו להקריב מהיום שהילדים נולדו."

מריחואנה רפואית חוקית ב-20 מדינות ובבירה וושינגטון. אפשר למצוא אנשים באותם מדינות שמוכרים שמנים עם טענה לכמות גבוהה של Cannabidiol. אבל הרוב המכריע של משפחות שמהגרות כדי לקבל שמן עבור ילדיהם מגיעים לקולורדו ספרינגס, לפי אנשים בקהילה.

הם אומרים שיש שלוש סיבות: ראשית, אין מקום אחר עם מוצר טוב יותר. המריחואנה של משפחת סטנלי מכילה את הכמות הנמוכה ביותר של THC והכמות הגבוהה ביותר של Cannabidiol מועיל, מכל השוק. משפחת סטנלי מבצעת בדיקות מחמירות כדי להבטיח מינונים ואספקה ​​יציבה כדי שהמשפחות ירגישו בנוח להסתמך על התרופה.

שנית, כמה מהרופאים כאן שראו את היתרונות של 'הרשת של שרלוט' מוכנים להמליץ ​​על מריחואנה לילדים צעירים.

שלישית, קהילה שנוצרה כאן יוצרת משיכה משלה. המגיעים מעודדים אחרים לבוא. הם עוזרים לפליטים אחרים למצוא בתים, לחבר אותם עם רופאים ולהוביל אותם בשלבי הרישום כמשתמשים במריחואנה רפואית. לא פחות יקר, הם מציעים תחליף מנחם לחברים ובני המשפחה של הפליטים שנשארו מאחור.

בשבוע שעבר, משפחת פיג'י הזמינה יותר מ-50 פליטים למדורה בחצר האחורית.

"מעולם לא פגשתי את פייג' אבל היא נתנה לי חיבוק", אמר מוחמד חלבי "זה אמיתי. הם מתייחסים אליך כמו משפחה".
משפחות עם תקווה וכעס

בשדה התעופה בדנוור, חלבי הבחין באשתו, אמו, בנו, ומיה. הוא זינק כמו סלמון במעלה הזרם דרך הקהל, סחף את גופה הרופס של בתו בזרועותיו ונישק אותה. הוא התכופף עם יד אחת לחבק את מאזן, ולאחר מכן נישק את מרים.

"הכל היה בסדר, אבל הטיסה היתה ארוכה. אנחנו מותשים", אמרה לו מרים.

אמנם יש תקווה בקרב משפחות הפליטים, אבל יש גם כעס – כעס שמדינה וחוקים פדרליים מונעים ממשפחות מלקבל קנאביס בבית.

מחקרים חוזרים ונשנים החוזרים לשנת 1970 הראו פוטנציאל חזק ל-Cannabidiol לעזור עם אפילפסיה, אבל חוקים פדרליים גרמו לקושי לחקור את צמח הקנאביס בארצות הברית. בנוסף, ד"ר גדה, חוקרת קלינית לשעבר, אמרה שיש סטיגמה בתחום הרפואי. "לימוד על קנאביס פשוט לא נראה כדבר רציני".

בעוד Cannabidiol זמין כתרופה במדינות אחרות, ניסויים קליניים לאישור ה-FDA בארצות הברית רק יוצאים לדרך.

"אני אמא, אין לי תואר דוקטור," אמרה פייג' פיג'י. "אבל הצלחתי למעוד לתוך זה. אני רק חושבת על הורים האומללים שלא הצליחו והמדע שצריך להדביק את הפער."

רוב המשפחות מתרעמות כי שמן ה-Cannabidiol, שרופאים אומרים שלא מהווה סיכון בריאותי, לא ניתן למשלוח מעבר לקווי המדינה, אמרה הולי בראון, שעברה ממיזורי לקולורדו בשביל בתה סינדי בת ה-9, ומנהלת דף פייסבוק לפליטים.

"זה אומר שמשפחות אלה תקועות כאן. הם לא יכולים לנסוע באופן חוקי. הם לא יכולים לראות את המשפחה. הם לא יכולים לראות רופאים במדינות אחרות. הם כועסים שזה צריך להגיע לזה. החוקים חסרי היגיון", היא אמרה.

אבל אולי, היא הוסיפה, סיפורים של ילדים בקולורדו ספרינגס שנעזרו בשמן קנאביס יעזרו לשנות את דעת האנשים ואת חוקי המדינה.

"זה ייקח זמן, אבל אני מקווה שאנשים יראו את זה כמו שזה באמת," היא אמרה. "עד אז, אנשים פשוט ימשיכו להגר לקולורדו."
מקווים לחזור הביתה

משפחת חלבי הגיע לבית החדש שלהם והניחה את מיה על כיסא פוף. בעוד בנם דהר למעלה ולמטה במדרגות, לחקור את כל החדרים, מרים פרקה ערימה של בקבוקי תרופות ומוחמד מחבר צינור לקיבתה של מיה כדי שהיא תוכל לאכול.

בעוד כמה שבועות הם יקבלו את השמן. הם מתפללים שזה יעבוד.

אם כן, והשמועה תתפשט, אולי יום אחד הם יוכלו לחזור הביתה.

"אם זה עובד בשביל המשפחות האלה", הוא אמר, "כל מחוקק מדינה יהיה חייב לענות על השאלה 'למה לא כאן?'"

Sydni Yunek, 9 אמא של סדני, פתחה קבוצה בפייסבוק  שהביאה עשרות משפחות הנעות לקולורדו בחיפוש אחר נפט הקנביס לטיפול בהתקפים של ילדיהם
Sydni Yunek, 9
אמא של סדני, פתחה קבוצה בפייסבוק שהביאה עשרות משפחות הנעות לקולורדו בחיפוש אחר נפט הקנביס לטיפול בהתקפים של ילדיהם
Spread the love
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

כתיבת תגובה