מדוע החלטנו לנסות טיפול מריחואנה עבור ג'וליה בת השבע הסובלת מאפילספיה?

אם הכל עבד לפי התכנית ביום שני החלה ג'וליה טיפול במחלת האפילפסיה באמצעות מריחואנה. ג'וליה התחילה לצרוך סמי-מרשם נגד ההתקפים בגיל 7 חודשים. מאז, ג'וליה ניסתה לצרוך 13 סוגים שונים של סמי-מרשם, ומספר נוסף של קומבינציות של 13 סמי המרשם הללו. 

אינני מומחית למריחואנה. אם ראיתם את אחת הפרקים שנעשו ב-CNN בנושא, אתם מכירים את הנושא בדיוק כמוני. אבל אני כן מומחית לג'וליה, ומה שאני יודעת עליה זה שסמי-המרשם העלה מקשים עליה. נכון, במקרים רבים, הם "עושים את העבודה", הם שולטים בהתקפי האפילפסיה – תודה לאל. אך זה מגיע עם מחיר. הם עצרו את ההתפתחות שלה, הם הופכים אותה למגושמת ונסערת, ואנחנו לא באמת יודעים מה סמי המרשם האלה עושים לגופה כיום, ובטווח הרחוק. אין שום מחקר קליני שאומר מה גורמים סמי המרשם הללו, לילדה בת שבעה חודשים שצורכת קוקטיילים שונים על בסיס קבוע במשך שבע וחצי שנים.  

 כהורים – המומחים האמתיים של הילדים שלנו – אנחנו עושים כל מה שניתן. והיום, במקרה שלנו, אנחנו מאמינים שזה אומר לנסות מריחואנה.
רוב המשפחות שעשו את ההחלטה הזו, כמו שלנו, לתת את הצמח כטיפול תרופתי לילדיהם, עשו זאת, מכיוון שסמי-המרשם האחרים לא עבדו, ושלא ניתן היה במקרה שלהם, לשלוט או לעצור את ההתקפים. במצב הנואש הזה, של מאות התקפים ביום, גם אתם הייתם מנסים כל דבר, אפילו אם זה אומר לעזוב הכול ולעבור לארץ אחרת. כי חלילה ואם תראו את הילד בהתקף כל שיעניין אתכם זה איך לעצור את זה.מצבנו מעט שונה. ראשית, אנחנו חיים בקולורדו. איננו צריכים לעזוב ולהתנתק מהסביבה שלנו. אנחנו כאן, והאופציה הזו תודה לאל, קיימת עבורנו אם נרצה בה. שנית, כן זה נכון, סמי המרשם מצליחים לשלוט בהתקפים של ג'וליה. כשהיא משתמשת ב-KEPRRA, אין לנו התקפים. בסתיו שעבר, אחרי תקופה ארוכה ללא התקפים החלטנו לשחרר אותה מסמי המרשם, בעקבות החשש ממה שזה עושה לגופה, לקצב הגדילה שלה, ולהתפתחות. היה זו תחושה נהדרת לראות אותה ללא סמי המרשם – ההתפתחות שלה לבלבה והיא כבר לא הייתה כל כך נסערת – אך אחרי חודשיים בלבד, חזרו ההתקפים, והבנו שהיא תצטרך משהו נגדם. חזרנו בינתיים ל-KEPPRA, ומיד ראינו את התסכול שבה גובר, היא חזרה להיות נסערת. החלטנו שעכשיו הזמן להתחיל לנסות מריחואנה, לפני שקצב ההתפתחות שלה ייפגע בשנית אף הוא.
במקום לעשות זאת בגלל ש"מוצו שאר האלטרנטיבות הרפואיות", אנחנו עושים זאת בגלל שאנחנו בוחרים בכך, אנחנו רוצים לראות אם זה יעבוד יותר טוב עבור מאותן "אלטרנטיבות רפואיות". האם זה יכול להיות קצת יותר מצעד חסר תקווה, ובמקום זאת אולי אפילו טיפול מועיל יותר עבורה? תודה לאל שיש לנו את ההזדמנות לבדוק זאת. תודה לאל שבזמני, אף גורם ממשלתי לא כופה עליי להחליט עבורי מהן האופציות הראויות עבור הילדה שלי.

כאשר דיברנו עם המשפחה ועם חברים בנושא, 99.9 אחוז מהאנשים הגיבו בחיוב. אנשים שמכירים את הסיפור שלנו וראו את ג'וליה נלחמת באפילפסיה ענו בטבעיות "כמובן, זה נשמע הגיוני, למה שלא תנסו את זה?" 

מדובר באנשים אחראיים שמבינים:

1. ההתקפים מפחידים ומסוכנים.
2. סמי המרשם מפחידים ומסוכנים.
3. מריחואנה איננה מפחידה או מסוכנת יותר מההתקפים ומסמי מהרשם.

אחת ההתנגדויות שנתקלה האם בנושא היה "האם חקרו מספיק את צמח" ?

תשובתה ראויה לציון: זה מאוד מעניין שהתעניינתם במדע ומחקר בנושא, אבל… האם גם התעניינתם כל כך במחקרים על ילדה בת שבעה חודשים שצורכת על בסיס קבוע סמי מרשם המיוצרים בשוק התעשייתי? האם דרשתם מחקרים קליניים על ההשפעה שיש לאין ספור קוקטיילים תעשייתיים של סמי מרשם על ילדה בת 13 חודשים? KEPRRA, TOPOMAX,SABRIL וכל שילוב של אחד מהם ומה זה עושה להתפתחותה, ולגופה של ילדה קטנה?

מה אומר המדע על ההשפעה שיש לתרופות האלה על המוח של הילדים? מה כל המחקרים אומרים על כל 'תרופה' או שילוב שלהם על ההשפעות לטווח הארוך שיש להם על הילדים שלנו?

הטיעון הזה, שאין מחקר, ואין ידע להשפעותיו של הצמח לטווח הארוך, הוא לא יותר מזיבולי שכל. האם אתם באמת דואגים למחקר או שאתם פשוט מנסים לבלום אותנו? מכיוון שאם באמת היה אכפת לכם ממחקר מוסדר שיספר לנו מה בדיוק ההשפעות, אז אני מצפה ממכם לקום עכשיו ולהיות פעילים בדיוק בנושא הזה, ולדרוש מחקר מסודר על אותם סמי מרשם שדחפו לילדה שלי במשך 6.5 שנים, בלי לספר מה זה עושה. בלי שיהיה מחקר אחד שיגלה את האמת. התחילו תנועה, גייסו כסף, אתם תהיו הגיבורים שלי.

חזרה ל-99 אחוז שתמכו בנו – תודה לכם שהייתם לצידנו, תמיכתם חשובה לנו מאוד. ויש לי כל כך הרבה להודות:

תודה לאל שאנחנו חיים בקולורדו, תודה למצביעים שתמכו בחופש שלנו לבחור באופציית הטיפול הזו, תודה לפוליטיקאים שהפכו את האופציה הזו לאפשרית. תודה לצמח קטן וירוק שמשנה חיים.

הנה אנחנו מתחילים.

בהצלחה למדוכאים בריאותית ולמאותגרים טיפולית, בקרוב אצלכם.

Spread the love
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

לתגובה